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L'ÉCHEC DES EHPAD, ce nom discriminant*

Nous reproduisons ce texte pour commentaires

EHPAD : la fin d’un modèle ?

Source : https://www.jim.fr/medecin/actualites/pro_societe/e-docs/ehpad_la_fin_dun_modele__175128/document_actu_pro.phtml

Paris, le vendredi 7 décembre 2018 - Le ministre de la santé, Agnès Buzyn, a lancé le 1^er octobre une consultation citoyenne ayant pour thème « comment mieux prendre soin de nos aînés ? ».

 

Depuis, plus de 400 000 personnes y ont participé, et, bien que les résultats ne doivent être publiés que début 2019, le ministre a déjà pu tirer quelques enseignements.

 

Des États généraux des EHPAD au niveau national sont-ils envisagés (Un exemple en Loire-Atlantique).

https://www.loire-atlantique.fr/jcms/services/personnes-agees-retraites/espace-institutionnels-et-professionnels/les-etats-generaux-des-ehpad/etats-generaux-des-ehpad-fr-p2_977364

 

Agnès Buzyn a ainsi assuré aux micros de RTL que « ce qui ressort de la consultation, c'est qu'une majorité des personnes qui ont répondu ne veulent pas partir de leur domicile (...), tout le monde souhaite que le maintien à domicile soit le modèle prédominant ».

Tout le monde ou une majorité ?

 

Il n’y a « pas une seule personne aujourd'hui qui souhaite aller en EHPAD (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) » a-t-elle encore constaté. 

La bonne question sur ce constat : pourquoi ?

À entendre, c'est donc un total échec pour tous les professionnels et administrateurs de ce type d'établissement !

 

Pour Agnès Buzyn, on se doit donc de « changer de modèle ».

De société ?

 

Le « maintien à domicile » serait ainsi à privilégier dans le cadre de la réforme du financement de la dépendance des personnes âgées qui doit être discutée l’année prochaine.

Le maintien à domicile  "serait..."

 

« Cela veut dire organiser complètement différemment le maintien à domicile » et « trouver le financement pour cela », a précisé le ministre.

 

« L'idée n'est pas d'augmenter les cotisations, les taxes (…) ce n'est pas dans l'air du temps » a-t-elle néanmoins concédé.

Concédé...

 

Les marges de manœuvre seront donc étroites.

Dans notre modèle de Société et son système économique.

La ministre de la Santé Agnès Buzyn est arrivée à Lherm ce mardi, en tout début d'après-midi. Elle souhaite en savoir plus sur ce qui s'est passé.

https://www.ladepeche.fr/faits-divers/

LIRE SUR CE WEBLOG DE L'IDSG :

 

PARCE QUE LES AFFAIRISTES SONT AUSSI INTÉRESSÉS PAR LES DOMAINES DE LA GÉRONTOLOGIE ET GÉRIATRIE

ÊTRE SUJET, ACTEUR DE SA VIE JUSQU'AU GRAND ÂGE.

 

Commentaires sur le point de vue des familles

L'animateur en gérontologie est-il un spécialiste ?

« L’animateur en gérontologie est un animateur spécialisé ».
Auteur : Michel SIDER. Président de l'IRDAGE.

Ce professionnel n’anime pas uniquement pour distraire, mettre une ambiance, donner du plaisir grâce à une multitude de supports matériels et intellectuels. Il a une ou plusieurs missions particulières qui varient selon la conception des établissements. Certains d’entre eux viseront « l’occupationnel », la bonne ambiance essentiellement. D’autres voudront aller plus loin, quelques fois même trop loin..., notamment dans les domaines de la thérapie, voire du spirituel, qui ne relèvent pas de leur responsabilité directe. C’est de « ce plus loin » qu’il est question dans cette approche de la spécialisation que nous soutenons.

« Je ne chante pas pour passer le temps » disait l’Artiste. L’animateur en gérontologie, qui chante aussi à sa manière, en direct, sur le registre des émotions doit s’en rappeler. Les émotions en question, fortes de sens au soir de la vie, sont particulières à un âge très avancé. Nous connaissons tous l’hyper sensibilité de l’être humain vieux. Tout prend une plus grande dimension. Chaque regard, geste, intonation de la voix ont une grande importance. Chaque mot, chaque seconde passée ont une valeur particulière. Le temps est compté. C’est l’étape consciente ou non du bilan de la vie, de sa finalisation. « L’animateur n’est pas là pour faire passer le temps… ». Il est là pour lui donner une valeur supplémentaire, « un espace de fortification de vie, dans toutes ses dimensions ».

Il en est de même pour tous, car personne ne sait le moment de la fin de son existence. C’est d’ailleurs la base de la philosophie. Nous sommes tous mortels. Rappelons cependant que « nous pouvons terminer notre existence sans forcément passer par la gérontologie ».

Pour le grand âge, nous ne sommes plus dans le même registre. Il est vital de donner du souffle de vie, en quantité et en qualité, pour le présent et l’avenir « compté », à partir de la spécificité de l’animation en gérontologie.

L'IDSG tient à cette notion de spécialité, sur au moins trois points qui mériteraient d'être développés plus longuement :

1. L'animateur en gérontologie n'est pas un animateur comme les autres. Il doit avoir une bonne culture générale et une grande connaissance du vieillissement, car la plupart des personnes âgées sont en général affligées de plusieurs pathologies qui ont une incidence ou influence sur leurs émotions et leurs sens, donc sur leur bien être et leur fin de vie. Dans les aspects du vieillissement, les activités d'animation et les modes de relation individuelle et collective doivent en tenir compte. Les animateurs bien formés sont à cet égard des spécialistes dans leur discipline. Au fur et à mesure des années de contact avec les personnes âgées, ils intègrent un suivi, acquièrent un Savoir, un Savoir faire, et un Savoir être qui est bénéfique aux Anciens, mais aussi aux autres membres du personnel, au fonctionnement de toute une collectivité.

2. À la différence de l'animateur pour Enfants - que l'on aide à se construire et s'épanouir dans l'espérance d'une longue vie - l'animateur en gérontologie aide non seulement à « grandir encore" mais aussi, corrige indirectement certains effets indésirables du vieillissement, comme la perte de moral, de l’estime et l’image de soi. Plus important encore, il favorise l'ouverture aux nombreuses conditions pour le "bien mourir" (étape qui finalise toute une existence, à valeur d'exemple...).

3. L'IDSG considère que l'animateur en gérontologie doit participer, comme d'autres acteurs dans la Société (Enseignants, Éducateurs, Philosophes, Soignants, Médecins, etc) à la transmission du fruit de ses observations, de son expérience, de son savoir sur le vieillissement, par ce qu'il a préservé de mémoires individuelles et collectives. Son message aiderait sûrement à faire comprendre aux jeunes générations ce que l’état de vieillesse peut recouvrer pour en tenir compte dans leur façon de vivre.

Vous êtes à la recherche d'une formation ? L'IDSG organise des stages de formation professionnelle, des voyages d'étude et des Séminaires sur différents supports, en France et d'autres pays de la Francophonie.

Pour nous contacter :
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Hors article : Lire également sur ce blog

PARCE QUE LES AFFAIRISTES SONT AUSSI INTÉRESSÉS PAR LES DOMAINES DE LA GÉRONTOLOGIQUE ET LA GÉRIATRIE , ET QUE CERTAINS ACTEURS CUPIDES SONT LA CAUSE DES DIFFICULTÉS DES ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES DE PERSONNES ÂGÉES, NOUS REPRODUISONS CET ARTICLE, PARU SUR D'AUTRES SITES,

http://idsg.typepad.com/idsg/parce-que-les-affairistes-sont-aussi-intéressés-par-les-domaines-de-la-gérontologique-et-la-gériatri.html

La fin de vie des personnes âgées. Paradoxes et questionnements.

À propos de la révision de la loi LEONETTI

Paradoxes et questionnements, et autres aspects sur des extraits 

Commentaires en     

Paradoxe 1 

 La mort devenue une sorte de tabou est repoussée et cachée.

 Mais quotidiennement montrée dans les actualités, les fictions…qui attirent…

    

 Paradoxe 2 

  Bien que la majorité des personnes déclarent souhaiter mourir dans leur lit ; chez eux

  D’autres préfèrent debout, au soleil.. ; de plus en plus avec une pilule du bonheur…au meilleur endroit…

 

  Paradoxe 3

  S’ajoute à ces demandes potentielles des familles, une double pression économique : le “coût de la fin de vie” en institution, avec  la demande d’euthanasie parfois formulée par des proches “étranglés” financièrement, et le “coût de la fin de vie” pour la société, alors que ces personnes très vulnérables et qui ne peuvent plus s’exprimer pour se défendre n’ont plus “d’utilité” économique.

Réduire l’homme au niveau de l’économique…Toute dépense est une recette ailleurs…

  

 Paradoxe 4

C’est pourquoi ces populations doivent obligatoirement être exclues de toutes éventualités autorisant peu ou prou l’euthanasie, afin d’éviter une dérive euthanasique qui ne saurait se dire, mais qui serait implicitement mise en acte, comme une sorte “d’eugénisme de fin de vie”.

Paradoxe…de l’utilité économique

 

 Paradoxe 5

“La mort requiert autant d’attention que la maladie : la présence et les soins pour le confort physique et moral des patients en fin de vie sont essentiels et leur utilité est plus grande encore qu’auprès des malades curables” (C.Fève, in Soin et subjectivité, PUF, 2011). Rien de plus humain qu’une telle présence dans cette période du plus grand dénuement, où les gestes et les sourires témoignent qu’on n’est pas abandonné. Dans le soin, c’est le soignant qui valide au patient sa dignité, en lui montrant qu’il le reconnaît en tant qu’Homme.

Et le mourant et ses proches qui valident si le soignant s’est comporté en Homme… 

 

Paradoxe 6

Comment faire pour que les institutions deviennent d'authentiques lieux de vie parce que l'on peut y mourir aussi ?

C’est très facile !...pourtant…Tout point de désordre dans les activités humaines est dû à un manque d'amour.

 

Paradoxe 7

En EHPAD, les équipes sont centrées sur la vie des résidents.
Qui intègrent la fin de vie, la meilleure possible…Quand les personnels sont en nombre suffisant

 

Paradoxe 8

Nous avons tous la crainte que le coût engendré par la dépendance de ces personnes âgées influence l’opinion publique et les responsables politiques, en ces temps de crise économique (crise des comptes publics, nécessité d'un transfert des moyens des générations les plus âgées vers les plus jeunes [Cf. les travaux de JH Lorenzi et les hypothèses de croissance en fonction des transferts inter générationnels]).

Sur un consensus frauduleux…de la gestion des affaires publiques.

      

   Questionnement 1

    Arriver mourant dans un service d’urgence est une situation désastreuse !

    Qui fait arriver le mourant ?...

      

    Questionnement 2

    Mais nous avons changé de paradigme. Ce système ne fonctionne plus pour les maladies chroniques devenues majoritaires.

    Elles peuvent être contrôlées, mais non guéries. Pour le moment…

 

    Questionnement 3

    C’est la précieuse distinction entre le “faire mourir” et le “laisser mourir”,

    c’est-à-dire non pas abandonner le sujet, mais lui  restituer sa propre mort.

    Qui y tient vraiment ?...sans son consentement…

 

Questionnement 4

Nul ne connaît ce qui se passe dans l’indicible de ce cheminement intérieur ; le mourir est une expérience unique et solitaire ;

Qui peut arriver à chaque événement grave et très inquiétant…dont on peut se sortir et raconter.

 

Questionnement 5

Soutenir les associations de bénévoles qui oeuvrent dans ce champ et formaliser leur intervention dans le projet d’établissement ou les activités des réseaux.

Sous d’extrêmes réserves…

 

 Questionnement 6

Le soutien psychologique et l’accompagnement des équipes doivent être systématiquement mis en place dans des lieux et des “espace-temps” dédiés, avec l’aide de professionnels spécifiquement formés à cet accompagnement, si possible extérieurs au fonctionnement de l’équipe.

Spécifiquement volontaires, motivés , sélectionnés, éprouvés, reconnus…dignes de cet accompagnement.

                                                                                             Michel SIDER

                                                                                             17 Mars 2013

À PROPOS DE L’ANIMATION EN MAISON DE RETRAITE :

À PROPOS DE L’ANIMATION EN MAISON DE RETRAITE :

De la simple occupation à la construction de projets, à quoi ressemble aujourd'hui l'animation ?

Réponse : « Elle ressemble à une belle endormie » ; avec en option plusieurs explications :

• parce qu’on ne la réveille pas ;
• parce qu’elle n’a pas trouvé son prince charmant là où elle doit vivre ;
• parce qu’elle est incomprise ;
• parce qu’on ne l’aborde pas sous l’angle de la philosophie ;
• parce qu’elle dérange et soulève trop de contradictions ;
• parce qu’on oublie que c’est un formidable outil de gestion et de management que les directeurs n’ont pas tous intégré dans leur art de diriger.
• « parce qu’il ne faut pas trop dépenser de sous… »

Cela dit, de nombreux établissements ont pris cette dimension à bras le corps et arrivent à des résultats remarquables. Depuis les premiers États Généraux de l’Animation en Gérontologie, en 2003, la discipline a beaucoup évolué. Mais il reste tant à faire !

Quelle est aujourd'hui sa place dans le projet de vie ?

Le projet de vie de qui ? De l’établissement ? Du Président du Conseil d’Administration (premier responsable identifié) ? Du directeur ? De l’animateur ? Du soignant ? Des autres membres du personnel ?

Toutes les catégories et tout le monde dans un établissement a sa place dans un projet de vie collectif, avec ses responsabilités bien codifiées et ses pouvoirs d’influence et de décision liés à son niveau d’intervention.

Le projet de vie de la personne âgée ? « La question est de savoir dans quoi, et pourquoi ? » En ce sens, l’animation est au cœur pour interpeler sur ce postulat.

Quelle devrait être la place de l'animateur dans la construction du projet de vie ?

Au préalable :

L’expression « projet de vie » relève, selon moi, d’un « consensus creux et frauduleux » avec l’inconvénient d’attribuer un rôle excessif aux professionnels, qui plus est, en prime, un renforcement de l’appropriation du devenir de l’intéressé(e).

Combien de personnes âgées sont malades de la vision de ceux qui prétendent les servir, en premier lieu ceux qui créent leur environnement institutionnel et leurs conditions de vie 

Mais pour répondre plus précisément à votre question sur le sujet :

« La place de l’animateur est celle qu’il mérite ou celle qu’on veut lui donner ! ». La première place est au plus sage. Si c’est l’animateur, tant mieux, sa sagesse est agrémentée de son enthousiasme.

L'animation peut-elle êtres considérée comme un soin ? Et l'animateur comme un soignant ?

L’animation prend soin, mais la fonction d’un animateur n’est pas de soigner, encore moins de jouer à l’apprenti sorcier sur ce terrain.

Un soignant peut être un bon animateur s’il a du talent, du charisme, et a suivi une formation qualifiante. Le soignant, du fait de sa formation, a l’avantage de savoir, à son niveau de compétence, ce que les activités d’animation peuvent apporter de bon pour l’objectif thérapeutique.

L’animateur a en principe le temps d’observer, de préparer matériellement des activités stimulantes et favoriser des conditions utiles au soignant.

Il va de soi que ces deux professionnels ne sont pas en opposition. Ils doivent rester en liaison et dans le rôle que leur impose leur statut ; ceci, en unissant leur savoir, leur savoir faire, leur savoir être.

Les budgets actuels peuvent-ils être un frein à la qualité des animations et au travail des animateurs ?

De quels budgets s’agit-il ? Ils ne sont pas identiques…En ce qui concerne celui de l’établissement, tout dépend des choix, donc des priorités, du Conseil d’administration qui approuve les budgets après avoir identifié les besoins en concertation avec le Conseil de Vie Sociale.

Le plus souvent, il s’agit de « budgets contraints » dans des cadres budgétaires approuvés par les organismes de tutelle ou de contrôle. Le traitement des budgets est différent s’il s’agit d’un établissement public, privé à but non-lucratif, et privé à but lucratif. 

• L’actionnaire du secteur lucratif préférera peut-être un meilleur dividende et laisser oeuvrer une animation médiocre.
• Le directeur d’établissement public jouera peut-être le jeu de réduction des dépenses via son service de tutelle qui, lui, jouera peut-être le jeu de sa Haute autorité qui, Elle-même, jouera le jeu du Ministère, qui lui-même jouera le jeu de l’économie de marché à sa manière…etc.
• Les Administrateurs des établissements à but non-lucratif voudront peut être « dans le social triste prédominant » être au moins cher possible ; et j’en passe sur d’autres contraintes ou motivations…

Les animateurs veulent, et c’est normal - jusqu’à un certain point – plus de moyens. Si les budgets sont insuffisants, c’est effectivement un frein à la qualité de certaines animations et au travail des animateurs. « Mais il faut savoir (bien) vivre avec ses moyens » ; c’est comme dans la vie ordinaire, il faut gérer les priorités, et se battre pour en avoir plus, pour vivre du mieux que possible, ou survivre…Chacun prend ses responsabilités :

Un dernier mot : 

Mes réponses, trop courtes, vont directement à l’essentiel avec la volonté d’interpeller. Dans les faits, les choses sont plus complexes. Chaque question peut faire l’objet d’un vaste débat. Il est difficile de mettre tout le monde d’accord sur les termes, les définitions. Mais petit à petit tout se structure et se construit patiemment par la confrontation des idées livrées à la pratique.

Un homme célèbre disait que « la vieillesse est le total d'une vie et que chacun de nos actes, la moindre pensée, se retrouve dans le résultat ». Le rôle de l’animateur, et ce qui me semble être le plus important, n’est-il pas d’enrichir, par des activités porteuses de valeurs universelles, les actes et les pensées de chacun pour avoir le meilleur résultat. Donner, en final, le sentiment que la vie valait la peine d’être vécue est la tâche la plus noble qu’un animateur puisse se fixer pour enchanter le monde.

« L’animateur n’est pas là pour faire passer le temps… ; sa matière, ce sont les idées ! ». 

Michel SIDER.

Président de l’IDSG

Filiale de la SFGG

Contact IDSG

 

 

NB : Copyright 2008.  © Ce texte ne peut être reproduit sur un autre support ou commercialisé sans autorisation écrite de l’auteur.

Éloge de l’enthousiasme

Éloge de l’enthousiasme

Ce texte a été élaboré en commun et diffusé en janvier 1997 par les membres
de la Société Internationale des Conseillers de Synthèse.
Sa reproduction est autorisée sous réserve d’indication de la source

« Les manchots du Pacifique Sud s’enfoncent, au cœur de l’hiver antarctique, vers l’intérieur des terres, là où il fait à la fois le plus froid et où la nourriture est la plus éloignée, puisqu’il faut aller la chercher dans la mer qui – par ailleurs – est de plus en plus distante, étant prise par les glaces – pour couver, chacun à son tour, l’œuf unique du couple… Un comportement d’autant plus absurde qu’il n’y a pas de prédateurs pouvant expliquer ce comportement, que les scientifiques expliquent par un déplacement progressif du pôle magnétique… »

Que voulons-nous ? Une société d’enthousiasme

Tout indique aujourd’hui que nous avons quitté les rivages reposants de la société de croissance que nous avons trop souvent confondue avec une société de croyance. Ses repères s’éloignent nous laissant démunis de méthodes et de symboles. C’est le moment où il faut s’éloigner des sirènes qui nous invitent à ne plus ni dépenser ni investir pour répondre aux chants courageux qui invitent chacun à se dépenser et à s’investir. Car c’est d’enthousiasme qu’il faut faire preuve aujourd’hui.

Cet enthousiasme n’est pas à attendre d’un virus pour une fois bénéfique, d’on ne sait quel homme providentiel ou de quelque potion magique ; il viendra de notre volonté d’autonomie dans nos choix et de solidarité dans nos actions. L’enthousiasme ne peut se construire que sur trois convictions : le devoir d’innover, le droit de savoir, le pouvoir de faire. Si, pour chacun de nous, vivre c’est choisir de construire notre avenir et non de le subir, les conditions du choix sont bien celles-là.

Le devoir d’innover

L’ensemble des raisonnements conservateurs s’appuie sur le constat implicite que nous vivons dans un monde fini – au sens de limité. Dès lors des notions comme celles de progrès, de croissance, de changement, ont comme corollaires des comportements gagnants-perdants, construction-destruction, action-réaction. Cela revient à évoluer dans un monde qui joue à sommes nulles, où par exemple le ralentissement de la croissance nous conduirait à retrouver des situations stationnaires. Du coup, les effets de ces régulations, comme la déflation ou le chômage, apparaissent comme des désordres subis mais dans un ordre raisonné du gouvernement des êtres et des choses. Dans cette optique, le chômage n’est pas la cause du dysfonctionnement de notre société, mais bien plutôt l’un de ses effets les plus dévastateurs. Et il est attristant de voir la dissipation des immenses efforts faits pour réduire l’effet – qui ne contient pas en lui-même la question qui l’a fait naître – au lieu de se concentrer sur les raisons et les moyens du développement des activités humaines.

Dès lors, changer la donne n’est pas un luxe pour certains, c’est un devoir pour tous. Ce n’est en effet que dans l’innovation que peuvent se dissoudre les nostalgies et les envies, que peut s’enrichir la volonté d’une utilité sociale puisque l’innovation – à la différence de la découverte – suppose qu’elle soit applicable aux autres et au monde réel. Innover impose que l’on sorte du cadre de référence, que l’on se projette vers un ailleurs ou un autrement, que l’on s’intéresse plus à capter ce qui bouge qu’à camper sur ce qui reste inerte, en un mot que l’on se mette en route vers les autres et pour les autres. Mais, innover n’est pas rêver.

Le droit de savoir

Car le rêve s’appuie à la fois sur l’évasion par rapport au réel et sur l’absence de conséquences des situations qu’il nous propose. Dans la recherche des nouveaux territoires de l’action et de l’utilité, l’important n’est pas de vouloir construire un autre monde mais de changer l’état du monde en mettant le principe de réalité au service de la volonté de rendre le souhaitable possible. C’est à ce prix que l’on évitera le désespoir des uns, l’égoïsme des autres.

On brise un rêve, on dissipe une illusion, il reste toujours quelque chose d’une innovation. Mais pour qu’elle s’incarne et se renforce, encore faut-il une connaissance suffisante du terrain et des bénéficiaires auxquels elle s’applique pour multiplier les chances de succès. C’est ce droit de savoir où en est le monde dans ses différentes composantes, son fonctionnement à ses différents niveaux d’organisation, les comportements individuels et collectifs de ceux qui le peuplent, les moyens et les techniques qu’ils utilisent, les langages et les symboles qu’ils pratiquent qui constituent la condition indispensable du développement d’innovations porteuses d’efficacité et de progrès.

Mais ce droit de savoir, surtout dans une époque qui se mondialise, dont les activités s’enchevêtrent, dont les pratiques religieuses, sociales et culturelles s’uniformisent et se diversifient au gré des rapports de force, ne doit pas servir de référence unique à nos actions. Le développement ultrarapide de l’information disponible, qui pourrait passer pour une facilitation de l’accès à la connaissance, se révèle souvent comme un afflux incontrôlé de données qui nous submergent. Ce droit de savoir n’a de sens que si l’on veut faire de cette information un matériau d’une nouvelle architecture de la société ; s’il nous sert à être un éclaireur éclairé.

Le pouvoir de faire

Avant même la concrétisation de l’hymne incantatoire à l’égalité des chances, encore faudrait-il que chacun puisse saisir ne serait-ce qu’une chance. Le langage n’est pas neutre, de ceux qui veulent « donner » leur chance aux jeunes, car ce n’est pas d’une aumône que la volonté d’agir se nourrit, c’est de l’air de la liberté et des grands espaces de l’initiative. Le vieillissement adipeux de bien des institutions intermédiaires étouffe dans ses replis graisseux l’aspiration à la liberté et occupe avec une fausse placidité les espaces de l’initiative.

Il ne s’agit pas de faire à la place des acteurs, il s’agit de leur laisser jouer une pièce qui n’est pas écrite mais dont personne mieux qu’eux-mêmes ne saurait trouver le thème, le rythme, la syntaxe, le contenu et ses rebondissements. Ils n’ont pas besoin de souffleur mais, de grâce, laissez-les souffler !

L’éloge de l’enthousiasme – si l’on n’y prend pas garde – peut se porter sur la destruction du présent parce qu’il est insupportable beaucoup plus que sur la construction du futur parce qu’il est inconfortable. Autant analyser le présent pour s’armer contre ses dérives et s’appuyer sur ses points forts.

Que trouvons-nous ? Une économie de contraintes

Dans la perspective de retrouver la conscience et la maîtrise de nos actions futures, gardons en mémoire quelques-uns des grands traits de la société actuelle qui fixent les limites et les opportunités de nos initiatives. Car nous ne partons pas, pour bâtir l’avenir, d’un vague terrain modelable à loisir ; mais d’un champ d’action fait d’une terre travaillée, retournée par l’énergie des hommes, fertilisée par leur intelligence et leur ténacité, nourrie de leurs efforts et de leurs craintes, de leurs espoirs et de leurs ambitions. C’est à la fois un espace d’accomplissement et un réseau de contraintes.

La déroute des organisations

Certes, il est naturel que les sociétés humaines créent, au fur et à mesure de la prise en compte de problèmes de plus en plus nombreux, complexes et interdépendants, des institutions médiatrices entre la personne et son environnement. Ces institutions, avec une finalité généralement bien définie, ont la charge de résoudre, à leur niveau, les problèmes qui leur sont soumis. Si la représentation politique a été la première et la plus invoquée de ces formes de médiation, elle a créé des émules qui ont repris ses méthodes ou s’en sont inspirés, mais avec des ambitions, des valeurs ou des territoires très différents.

Or le poids croissant de ces organisations médiatrices a paradoxalement coupé la personne de son milieu : la Sécurité sociale et le système de soins de la responsabilité individuelle du « patient assuré » sur sa santé, le système routier et l’automobile du sens de la distance, de la vitesse et du danger, l’industrie agroalimentaire de la référence à certains rythmes naturels… Ni critique ni procès, mais la constatation que la massification d’une population sur un problème de société noie la responsabilité de chacun et détourne l’énergie vitale non vers la solution optimale du problème mais vers la relation optimale de la personne avec l’institution en charge du problème…

Ces institutions se sont forgé des mécanismes de fonctionnement axés à la fois sur leurs performances (ce sur quoi on les juge) et leur durée (ce sur quoi elles se jugent). Focalisées sur ces enjeux, elles en viennent parfois – souvent – à en oublier leur finalité. Rares sont les institutions qui rappellent, en l’actualisant, le sens de ce qui les fait naître, car trop souvent ce rappel est aussi un appel à la refondation. Dès lors – car une organisation n’a jamais le goût du suicide – c’est le fonctionnement des mécanismes qu’elles conduisent qui les domine. Regardez comment fonctionnent certaines écoles de gestion, qui reproduisent et amplifient le modèle qui les a portées et qui forment – sauf exception – de véritables taxidermistes de l’entreprise.

La crispation sur la répétition du passé

La perte de repères sur la signification de l’action, déjà fortement perturbatrice pour la personne, devient franchement paralysante au niveau d’une organisation. En effet, les exemples de dysfonctionnement de nombre d’organisations montrent qu’un système organisé, s’il est capable de générer les mécanismes de sa propre survie, ne contient généralement pas en lui-même les germes de son progrès ou de sa disparition. C’est la pression ou les chocs de l’environnement qui va le déstabiliser vers le dynamisme ou la mort. A vrai dire il n’y a pas à l’heure actuelle de véritable réflexion sur la durée de vie des organisations.

En effet, si l’entreprise est capable de mesurer l’optimisation dans l’espace des éléments qui contribuent à son activité (moyens matériels, financiers, humains, informationnels, etc.) elle est très peu adaptée à la maîtrise de cette optimisation dans le temps. Le sort fait dans la plupart des entreprises à la planification stratégique, réduite à des tendances lourdes sur des durées relativement brèves en est une illustration commune. C’est ainsi la relation au temps qui paraît être la grande faiblesse des organisations, ce qui explique la fréquence de la référence au passé pour justifier non seulement l’action présente mais aussi l’organisation future. Ce décrochage de rythmes entre la vitesse d’évolution de l’environnement et la lenteur du changement de l’organisation génère des divergences dont la régulation n’est aujourd’hui dans la plupart des cas que très imparfaitement maîtrisée.

Le libéralisme en trompe-l’œil

Des voix s’élèvent pour stigmatiser méfaits et dysfonctionnements du libéralisme ambiant mais peu se risquent à le remettre en cause comme le mode pertinent de l’organisation de nos sociétés. Le libéralisme est aujourd’hui un article de foi dans une logique du type « puisque jusqu’à présent il a réussi à nous tirer d’affaires, il le fera encore et nous tirera de la crise actuelle, même si nous ne savons pas comment ». Rappelons qu’il ne s’est mis en place que pas à pas, dans un conflit permanent avec d’autres modes d’organisation des sociétés : les sociétés d’Ancien Régime n’étaient pas libérales, la plupart des sociétés du XIXe non plus (souvenons-nous des débats autour du libre-échange), sans parler de la manière paradoxale dont est en train de se construire sous nos yeux la Chine du siècle prochain.

N’ayant plus d’adversaires à combattre depuis la faillite des organisations collectivistes, nous pensons le libéralisme comme l’unique et durable mode d’organisation. Il y a là en même temps erreur et faute : erreur de croire que la réalité d’aujourd’hui n’est qu’une transition entre un passé que nous embellissons et un futur dont nous pensons qu’il lui ressemblera, faute à tous les niveaux en mettant en œuvre des actions qui retardent et pervertissent les promesses d’un changement.

Nous croyons, par exemple, être régis par une économie de marché ; réputé pour être le terrain de l’initiative et de la compétition, le marché devient aussi pour beaucoup le champ clos d’un affrontement réducteur d’initiatives et pourvoyeur de drames sociaux. Sans aller jusqu’à dire qu’il ne représente que l’un des avatars d’un protectionnisme latent, le marché devient néanmoins l’un des éléments d’un réseau de contraintes dans lequel nous sommes enserrés. Mais ce n’est pas en l’incriminant par des incantations sulfureuses que nous nous en affranchirons. C’est en le remettant à sa place d’outil de régulation de l’organisation sociale que nous rétablirons un équilibre alliant la satisfaction des personnes et la justification de l’utilité des organisations.

La monétarisation des échanges

Dans la panoplie de ses moyens, le libéralisme dispose avec la monnaie d’un instrument efficace pour faciliter et amplifier ces échanges, singulièrement dans une période de mondialisation et de complexité croissante. Et l’on assiste à la montée en puissance du libéralisme et de la monnaie, dans un mouvement conjoint, presque siamois. Que l’économie de marché se répande et le règne de la monnaie s’étend et, plus grave, tout ce qui n’est pas monnaie, monétaire ou monnayable perd de son importance et de sa réalité sociétale. Car n’a de l’importance que ce que l’on sait mesurer. Et insidieusement, l’outil et l’unité de mesure définissent pour partie la hiérarchie des préoccupations et des problèmes de société.

Les organisations qui font commerce ou industrie de l’argent prennent dès lors une importance disproportionnée par rapport aux autres institutions et ont tendance à dicter leur loi de maximisation du profit monétaire et non pas du profit sociétal global. De cette divergence naissent des incohérences notables, et il n’est pas rare aujourd’hui de voir des entreprises industrielles, et non des moindres, se donner comme règle de conduite celle qui leur est dictée par leurs administrateurs banquiers, assureurs ou fonds de pension américains, c’est-à-dire celle de la rentabilité financière maximale et rapide, et non celle de la rentabilité économique, il est vrai parfois plus lente et plus risquée.

C’est dire que les notions de progrès et d’efficacité sur lesquelles nous vivons depuis plus d’un siècle et qui ont accompagné les découvertes scientifiques et techniques se sont progressivement perverties. La croissance économique qui en a découlé a pris pour signe la monnaie, correspondant tant bien que mal aux aspirations des personnes en matière d’enrichissement personnel et de bien-être collectif. Maintenant qu’elle s’est largement dégagée des contraintes de l’économie productive (12 % des échanges monétaires mondiaux servent à régler les échanges commerciaux), elle se vide de son contenu culturel traditionnel pour devenir un instrument de contrainte, au nom duquel on sème le désarroi et l’injustice, et un moyen d’exclusion pour ceux qui, ne pouvant y accéder, sont écartés du fonctionnement normal du système social. Les mesures prises pour les y réintégrer se traduisent elles-mêmes par une symbolique monétaire, tout aussi dépourvue de sens social que la cause qui les a rendues nécessaires.

La contre-productivité

Jamais les réflexions prophétiques pour les uns, excessives pour les autres, d’Yvan Illich, il y a une trentaine d’années, n’ont eu d’aussi éclatantes illustrations qu’aujourd’hui.

Les exemples de contre-productivité qu’il annonçait se produisent aujourd’hui sous nos yeux. L’automobile, alliant vitesse et commodité, conduit par son acceptation et son succès aux embouteillages et aux encombrements. Ainsi un mécanisme conçu pour élargir l’autonomie des personnes se retourne contre leur liberté et leurs intérêts. Mais le seuil de passage d’une liberté conquise par le progrès à une dépendance subie est difficile à percevoir par suite notamment de l’accoutumance à la servitude. Or le franchissement de ces seuils critiques engendre une multitude de conséquences, physiques, sociales, culturelles, économiques, qui se répondent dans un concert qui paralyse les velléités d’autonomie et de changement.

Mais ce constat étant fait, sortir de ces mécanismes de contre-productivité impose à la fois l’anticipation et l’élargissement du champ de l’analyse et de l’action. C’est en fonction des autres modes de circulation possibles, de l’évolution de l’habitat, de la localisation actuelle et future de l’emploi, du sentiment de la qualité de vie nécessaire, qu’il faudra repenser par exemple tout le système de circulation. Faute de cette analyse globale, le système de transport fabriquera à terme des exclus ou des isolés, le système de santé des malades socialement laissés à eux-mêmes, le système éducatif des analphabètes sociaux.

Ces handicaps, et quelques autres, sont autant de contraintes qui nous ont fait passer d’une société de mouvement à une société de digestion. Nous sommes devenus des ruminants du progrès, remâchant les vieilles recettes sous prétexte qu’avant la soupe était bonne, marmonnant des mots – technique, technologie, développement, nouveauté, croissance… – que nous avions appris dans l’enthousiasme et qui ne rendent plus aujourd’hui qu’un son étouffé au mieux par la nostalgie, au pire par la rancœur.

Des Don Quichotte du progrès, il ne nous reste ni la superbe ni la folie ; il nous reste Rossinante. Hélas! Le cheval est fourbu au moment même où les espaces à découvrir sont de plus en plus vastes, et paradoxalement de plus en plus proches, et où il faut les parcourir à bride abattue, tant le temps social s’accélère.

Que devons-nous faire ? Inventer demain

Ainsi nous avons progressivement dynamité les invariants de nos sociétés avancées. Les tentatives de replâtrage, les bricolages d’organisation ou de gestion se sont montrés au mieux inopérants et au pire néfastes. Nous sommes sur la voie d’une anarchitecture sociale. Aucune période n’a été si propice à redonner à chacun le pouvoir de changer les choses puisque les recettes du passé ne réussiront pas dans les chaudrons de l’avenir. Il nous faut donc inventer demain sur de nouveaux territoires et par une démarche qui tiennent compte de nos richesses et de nos énergies.

Les nouveaux territoires

Créer de la richesse sociale

C’est remettre l’homme au cœur de l’organisation de la société. Ayant dépassé les limites de la cohérence entre l’organisation économique et l’organisation sociale, les critères de richesse économique ne peuvent plus satisfaire à eux seuls aux besoins de la société. D’ailleurs les efforts d’efficacité économique et financière réalisés au cours de ces dernières années dans la majorité des entreprises vont conduire par leur succès même à rendre caduc le critère de rentabilité économique qui sera largement maîtrisé au début du siècle prochain, comme sont aujourd’hui de mieux en mieux maîtrisés les critères techniques – fiabilité, sécurité, efficacité… Il faudra à l’entreprise trouver un autre critère d’utilité sociale que celui de générer le plus grand profit financier – aussi bien réparti soit-il entre les acteurs qui l’auront fait naître…

Déjà, d’innombrables expériences, modestes mais pertinentes, naissent de toutes parts pour tenter cette réconciliation entre l’homme et son milieu, au-delà des querelles idéologiques pour savoir si le libéralisme est la meilleure ou la seule forme d’organisation. Les entreprises d’insertion, le monde associatif, les clubs de réflexion-action… fourmillent, signes d’une vitalité inventive qui récusent l’absurdité d’un système fait pour les accompagner vers l’accomplissement de leur destin et qui coupe dans la réalité toute velléité de changement.
Cette richesse sociale est à créer dans tous les domaines : la solidarité, la lutte contre l’indifférence et la solitude, le combat contre la pauvreté éducative, culturelle, esthétique, l’insertion sous toutes ses formes, bref la réponse à tous les besoins que la sortie lente et douloureuse de notre société de consommation et d’échanges massifiés va permettre de révéler au grand jour. Un peu comme si nous étions à la fin du Secondaire et que nous voulions donner leur chance à ces petits mammifères qui viennent d’apparaître et qui courent entre les pattes des dinosaures.

Juger sur les performances

Nul n’ignore que l’efficacité d’un changement repose en partie sur une connaissance fiable de la situation de laquelle on part. Il y a beau temps que le monde économique s’appuie sur l’analyse du passé – le sien et celui de son environnement – pour fonder ses stratégies et ses tactiques.

Pour l’éducation, la santé, la police et a fortiori pour les nouveaux territoires de l’action, nous savons bien que des instruments de mesure existent permettant d’évaluer et de comparer la qualité des prestations fournies. Mais personne n’ose y recourir par crainte de réactions notamment syndicales, politiques, sociales, bref par peur de briser des tabous que la pénombre de l’ignorance permet de laisser prospérer.

Cette évaluation de l’efficacité sociale à tous les niveaux et sur tous les sujets est ainsi une condition nécessaire, bien sûr non suffisante, à la floraison d’innovations sociales dont le droit de cité ne sera reconnu qu’au prix de cette justification.

Une nouvelle démarche

S’emparer des problèmes avant qu’ils nous atteignent

Sans rêver d’un monde sans crises et sans ruptures, on peut néanmoins souhaiter que les évolutions majeures d’une société ne s’opèrent pas systématiquement par des révolutions successives. Il n’y a pas de corrélation dans l’histoire entre la violence des changements et l’efficacité de leurs résultats.

Or la complexité croissante et l’interpénétration des éléments des problèmes de notre société imposent une analyse anticipatrice que les organisations ne sont pas spontanément prêtes à initier. Les problèmes de mode de transport et de déplacement, les politiques de santé, la cohérence entre la sphère monétaire et la sphère de l’économie réelle, les aspects quantitatifs et qualitatifs de l’éducation de la jeunesse, l’évolution des compétences au cours de la vie active, l’impact des technologies sur les systèmes d’information… tous les aspects de notre vie individuelle et de notre organisation collective appellent des solutions qu’il s’agit aujourd’hui de repenser totalement. Seule l’anticipation en permet une approche sereine et partant efficace.

Expérimenter dans l’incertitude

:L’ère de la civilisation industrielle qui a monopolisé et marqué les démarches mentales de plusieurs générations en Occident, quoique touchant à sa fin, nous lègue des réflexes méthodologiques qui peuvent paraître indélébiles. Par exemple, réfléchir avant d’agir a été érigé à la hauteur d’un dogme qui se comprend dans une analyse rationnelle et déductive du monde physique et de sa transformation. Sa pertinence absolue reste à prouver à des niveaux de complexité plus grande mêlant de surcroît des éléments rationnels et irrationnels.

Il semble au contraire que l’expérimentation sur des sujets nouveaux avant même d’avoir analysé l’intégralité d’une situation et traité scientifiquement l’information qui en résulte donne aujourd’hui des résultats que le peintre Soulages résume en disant « c’est ce que je trouve qui m’apprend ce que je cherche ». Et plus on a fait exploser les repères de l’action, plus c’est en agissant que l’on trouve où l’on va.

Être ambitieux dans le projet et humble dans l’action

S’impliquer dans l’innovation sociale, c’est vouloir participer au changement et au progrès du monde. Située dans le continuum de l’espèce humaine, cette attitude peut paraître démesurée. Mais à l’inverse, ne pas croire que notre rôle est d’apporter, au niveau d’organisation qui est le nôtre, une contribution signifiante à l’époque signe son indifférence au monde ou le sentiment d’une impuissance sociale.

Inscrire son action dans une démarche ambitieuse est à la fois le signe de l’importance du rôle que l’on peut exercer et du respect et de l’attention que l’on porte à la nécessité du progrès social permanent. Ce n’est pas pour autant de l’orgueil sans sombrer dans les délices néo-prolétariennes du « seul je ne suis rien, ensemble nous sommes tout », l’humilité consistant à se sentir contributeur dans un mouvement de dynamique sociale qui nous dépasse et nous emporte, mais dans une direction que nous avons choisie.

Faire du durable avec l’éphémère

Si l’histoire de l’humanité est jalonnée de périodes fastes et tragiques, opulentes et frileuses, calmes et tourmentées, elle nous indique – sublimée ou non par des doctrines ou des symboles – la fragilité des équilibres sociaux. La lourde chute psychologique vécue depuis vingt ans, plus ou moins dominée selon le degré de croyance dans le pouvoir des hommes ou la fatalité des choses, nous en apporte une nouvelle preuve. Il nous faut faire le deuil de bien des certitudes et faire éclore de nouvelles raisons d’espérer et d’agir. Or on ne peut innover que si l’on a le sens de la liberté. Vouloir aujourd’hui forger ou retrouver des formes renouvelées de cette liberté, c’est retrouver jour après jour dans les actes quotidiens les éléments épars et souvent minuscules qui organisés dans un projet constitueront nos nouvelles références pour l’avenir.

C’est, nous a appris Gaston Berger, dans les faits porteurs d’avenir que se trouvent les raisons de bâtir le monde que nous voulons. Cela conduit à mettre bien souvent ce qui est à la marge de notre société au centre de notre réflexion. Nous savons aujourd’hui que c’est à nous qu’il revient de créer ce qui nous enthousiasmera et qui enthousiasmera les autres. C’est dans ce passage d’une société de découvertes et d’inventions à une société d’innovations et d’échanges que réside le défi que nous lance le monde. Chercher à faire triompher à chaque instant, par un effort solidaire et joyeux, le sens que nous voulons donner à notre action dans le respect des autres est sans doute aujourd’hui la plus belle preuve d’enthousiasme à proposer au monde et à soi-même.

© SICS – Reproduction autorisée sous réserve d’indication de source.

« L’oubli numérique dans le secteur gérontologique »

Pourquoi s’en préoccuper pour les personnes âgées ? 

- Le problème de fond, c’est celui de l’identité dans le présent et le futur « pour des siècles et des siècles… » 

o L’identité (et là il ne s’agit pas d’identité numérique) n’est pas une donnée fixe, donnée une fois pour toute, qu’il s’agirait simplement de garantir et protéger. C’est une construction permanente, multiforme, qui marie des éléments extérieurs et intérieurs à l’individu, objectifs et subjectifs, pérennes et éphémères. C’est surtout une construction sociale : l’identité se définit dans la relation aux autres (que ce soit par le biais numérique ou le contact direct avec autrui), 

 

Une avancée : une charte officielle sur le sujet 

 - La nécessité de promouvoir l’oubli numérique est aujourd’hui reconnu ; une charte, qui n’est pas un droit, a été élaborée officiellement mais tous les acteurs concernés ne l’ont pas approuvée ou signée. 

 

 o Exemple la position de Google : "La protection des données personnelles est un droit fondamental qui doit être défendu, mais il est important pour nous de le faire en respectant d'autres droits fondamentaux tels que la liberté d'expression. 

  Commentaire (en humour) sur cette position : « Après un décès de l’internaute, et cela va de soi, comment peut-il contester ou corriger personnellement ses données personnelles, de l’image à l’écrit lorsque son « e-réputation », sa vie privée est en cause ?... ». 

 

Le contexte de la protection des données  (un pot de fer contre pot de terre …) 

 o Les capacités de surveillance et de traçage des individus, par les autorités comme par les entreprises, n’ont jamais été aussi développées, omniprésentes, puissantes et discrètes. Les individus n’ont pas plus de contrôle sur ce que les organisations savent d’elles qu’hier, et même probablement moins. À tout le moins, le déséquilibre des connaissances, et donc du pouvoir, entre les individus et les organisations, tend plutôt à s’élargir. 

 o Il s’agit là de se pencher sur le pouvoir de nuisance potentiel de ces mêmes organisations, après disparition des individus. 

 

La finalité de l’oubli numérique pour une personne âgée  

- Se protéger, en protégeant ses données personnelles (pour le présent et l’avenir) est raisonnable, triste et ennuyeux, si cela ne sert aucun autre but. En revanche, si nous avons quelque chose vers quoi nous projeter, la protection vient par surcroît, comme une condition nécessaire. 

 o Se projeter vers un oubli de ses erreurs ou fautes arrivées dans un contexte politique, culturel et moral, n’est-ce pas, dans le présent, le moyen de vivre plus sereinement dans son identité toujours en mouvement ? 

 

De la nécessité de participer, 

- Associer protection et projection de soi, dans les pratiques, la technique, la législation, l’éducation : c’est la piste (féconde, du moins on peut l’espérer) qu’il est souhaitable d’explorer. Elle ne va évidemment pas de soi. Les changements auxquels elle invite présentent à leur tour des risques. Elle n’émergera pas sans une mobilisation conjointe des citoyens (parce qu’il y a des droits à revendiquer), des chercheurs (parce qu’il reste beaucoup de questions ouvertes), des innovateurs (parce qu’il y a des outils à inventer) ; et, ce qui ne sera pas forcément le plus facile, des experts de la protection des données personnelles, lesquels, après avoir fait preuve d’une exceptionnelle prescience il y a 30 ans, semblent trop souvent enfermés dans le cadre qu’ils se sont alors fixé. 

  

Michel SIDER  

NB / Texte assemblé pour résumer brièvement la problématique ;  

Les écrits en italique sont tirés d’autres articles et auteurs sur le sujet. 

 

  

 

LES DIRECTIVES ANTICIPEES PEUVENT ELLES DEVENIR CONTRAIGNANTES ? UNE IMPOSSIBILITE PRATIQUE ET ETHIQUE

Communiqué de la Commission Age, Droits, Liberté (1) :

1 )  La commission Age, Droits, Liberté est la Commission Droits et Liberté de la Personne Agée  qui avait été accueillie par la FNG en 1986 et qui continue son activité  après la dissolution de la FNG l’an dernier

(R Moulias, Président, membres : J Abbad, M Billé, F Blanchard, B Duportet, A Evrard, M Ferry, M-F Fuchs, G Imbert, C Lacour, M Le Sommer, D Martz, L Ploton, M Sider, M Simon-Marzais), communiqué rédigé avec  la collaboration d’A Franco et R Gonthier

LES DIRECTIVES ANTICIPEES  PEUVENT ELLES DEVENIR CONTRAIGNANTES ? UNE IMPOSSIBILITE PRATIQUE ET ETHIQUE

Mourir et «Mal  mourir» font peur. Les «Directives Anticipées» sont un moyen pour certains de calmer cette crainte.

On appelle Directives  Anticipées les volontés écrites par une personne lucide, valide, souvent en pleine santé, portant sur la conduite des soins qu’elle souhaite recevoir et surtout ne pas recevoir si elle n’était plus capable de s’exprimer à la suite d’une maladie ou d’un accident.  De telles Directives Anticipées ne remplaceront jamais le dialogue du malade et du médecin. Ce dialogue est un préalable déterminant pour abaisser le seuil des peurs existantes et établir la confiance nécessaire à l’approche de la maladie, du traitement et de la mort dans un état de plus grande paix. Il est aussi le moment d’établir un consentement éclairé au traitement proposé, mais aussi parfois un refus éclairé.

Quand l’inconscience du patient ou tout autre obstacle rend impossible ce dialogue essentiel  et approfondi, les Directives Anticipées peuvent être un outil utile dans certaines situations, mais elles ne remplaceront jamais ce dialogue. Le consentement ou le refus de soin établi dans une Directive Anticipée  peut  davantage  être un souhait qu’un refus ou qu’un consentement éclairés puisque aucune information préalable du patient n’a été possible.

Les Directives Anticipées ne devraient elles pas être rédigées avec le médecin traitant pour que le patient soit éclairé sur le sens et la cohérence du souhait exprimé.

POURQUOI DES DIRECTIVES ANTICIPEES ? 

Celui qui les rédige exprime, au moment où la réflexion et la communication sont pleinement possibles, sa volonté d’éviter tout traitement inutile ou inutilement prolongé. En cas d’impossibilité ou de grandes difficultés  pour réfléchir, pour s’exprimer ou pour se faire entendre, les Directives Anticipées représentent les souhaits du patient. Les rédiger est souvent lié à la peur : peur de subir un acharnement thérapeutique abusif, de souffrir, de  devenir dépendant d’autrui,  de donner une image de déchéance, mais aussi à la culpabilisation, entretenue par certains, de coûter cher à sa famille, de coûter cher à la société.

Ces Directives, forcément incomplètes et floues – on ne peut tout prévoir -, traduisent aussi une défiance envers les proches, dont on sait qu’ils seront consultés, et un manque de confiance en la capacité des équipes de soins de décider de façon éthique et compétente la conduite thérapeutique appropriée.

Cette peur est entretenue par des lobbys qui font croire que l’acharnement thérapeutique est la règle, alors qu’il est clairement exclu des bonnes pratiques. C’est plutôt l’abandon thérapeutique qui menace le vieillard. La majorité des morts concerne des vieillards.  Aujourd’hui encore, lors du mourir, les aînés peuvent se trouver confiés à une équipe non formée à cette situation. Cet abandon est d’autant plus fréquent que le regard porté sur le vieux malade quand il arrive en situation d’urgence reste parfois négatif.

LIMITES DES DIRECTIVES ANTICIPEES

Pour le médecin et pour l’équipe  de soins : les décisions peuvent être facilitées par cette connaissance des volontés d’un patient qui ne peut plus s’exprimer et dont les proches ne peuvent ou ne veulent être consultés ou expriment des désaccords. Cependant, le risque est grand  que l’existence de Directives Anticipées éteigne toute  réflexion éthique sur la conduite thérapeutique à mener « Puisqu’il a décidé pour nous ». Dans l’actuelle Loi Leonetti disposer d’une directive est un élément important  pour décider, mais elle ne peut pas faire la décision. Les aspects médicaux du pronostic immédiat et futur doivent prédominer : quelles chances de survie pour le patient et avec quelle qualité de vie ? Une directive ne peut anticiper tous les facteurs que doit évaluer en permanence  l’équipe missionnée pour la prise en soin de ce patient. 

Une Directive Anticipée  ne pourra jamais tout envisager. Elle se limite souvent à la  volonté de «de ne pas être réanimer», de «ne pas devenir dépendant». Une équipe réanime  un malade pour le rétablir au mieux dans ses fonctions et ses activités et non dans l’objectif de le garder en état végétatif. La proposition d’un formulaire où le rédacteur de Directives Anticipées mettrait des croix dans des cases est scandaleuse et montre bien les dérives possibles.

Pour suivre par obligation légale des Directives Anticipées, ne va-t-on plus réanimer celui qui se présente dans une situation potentiellement curable : choc septique, hypoglycémie, coma diabétique, urgence vasculaire cérébrale ou cardio-vasculaire, trouble du rythme cardiaque, crush syndrome, insuffisance rénale aigue,  pneumopathie asphyxiante, etc. ? Laissera t-on perdre des chances, y compris de guérison complète et sans séquelle pour suivre une directive qui ne peut ni prévoir l’infinie variété des pathologies graves, ni  les bonds de progrès de la Science. Les directives ne peuvent être qu’indicatives, jamais impératives. Le risque est de contraindre à mener un soin inapproprié à la situation. Ce qu’éthiquement tout médecin est en devoir de refuser.

Tout patient est libre de refuser la décision médicale de son médecin. Tout médecin est libre de refuser la décision médicale de son patient. 

 L’exécution contraignante et impérative de Directives Anticipées  conçues ou interprétées comme des ukases risque de provoquer des morts indues et des survies accompagnées de lourdes séquelles, en s’opposant au traitement approprié en temps utile.

Les Directives Anticipées sont les souhaits de personnes  valides. L’expérience montre que celui qui, valide, est le plus décidé à refuser  tout handicap, est souvent celui qui, invalide, aura la plus spectaculaire résilience pour surmonter le handicap le plus lourd.

DANGERS DE RENDRE CONTRAIGNANTES LES  DIRECTIVES ANTICIPEES

Suivre obligatoirement, à la lettre, des Directives Anticipées devenues contraignantes et non plus  indicatives peut entraîner  une déresponsabilisation des équipes et des médecins, déchargés de toute réflexion sur les indications, les contre –indications, les non –indications, les bonnes pratiques issues de leur savoir et de leur expérience professionnelle. Soigner  ne serait plus  la mission d’assurer la prise en soin et le traitement  d’un « patient »  selon  son savoir, son expérience, l’état de la science et une éthique qui privilégie toujours bien–être et consentement  ou refus éclairés. Ce serait  un travail de prestataire qui obéirait à un « client » imposant ses ordres  à un exécutant dépourvu de responsabilités et de liberté, celle de lui apporter le soin approprié.

Dans la proposition de loi, il semble qu’aucune clause de conscience ne semble prévue. La consultation d’un confrère  lorsque la directive correspond à un «soin inapproprié» est conçue comme exceptionnelle et comme une disposition transitoire à abandonner. Cette situation de «soin inapproprié»  résultant d’une Directive Anticipée ne peut être que fréquente. A la limite, un «client»- recourant au besoin au Juge - pourrait ainsi «donner ordre» au médecin d’agir contre ses bonnes pratiques, contre l’Ethique médicale, de se mettre en faute vis-à-vis de cette Ethique. Cela s’inscrit dans la tendance  actuelle de tout régler par des protocoles et des procédures plutôt que par la réflexion collégiale sur le cas forcément individuel et unique. Cette attitude règlementariste - et souvent punitive -conduit à une détérioration du sens critique et de la réflexion éthique lors de ces situations complexes et délicates, au profit d’un démotivant  «soin défensif» qui ne tient plus compte de l’intérêt du patient, mais de la conformité normative. Elle entraînera forcément de coûteux litiges juridiques et de pénibles conflits familiaux. 

 Tout pouvoir a ses limites. On ne peut tout imposer à autrui, en particulier au professionnel  qui a sa compétence, son expérience, sa déontologie, une éthique et une «sagesse» professionnelles. Par exemple, hors domaine médical, nul  passager ne saurait imposer au conducteur de son taxi, parce  que c’est sa volonté à lui client, de prendre des sens interdits, de ne pas tenir compte des limitations de vitesse, ni de la signalisation. Nul client ne saurait non plus exiger de son banquier de procéder à une escroquerie ou à une opération ruineuse pour lui-même. Nul  constructeur ne peut demander à son architecte de construire un bâtiment qui ne respecte  pas les règles de la pesanteur. Dans aucun métier le client ne peut imposer à son  prestataire ce que celui-ci juge néfaste, impossible ou non – éthique.   

Etonnamment, la  Médecine serait le premier métier où le client aurait un droit permettant limiter le devoir du professionnel  de suivre les règles de son métier; un devoir d’agir sur ordre contre son savoir et sa conscience.   Pourquoi un patient pourrait il ordonner à son médecin et à son équipe de soin une action contraire aux bonnes pratiques, aux bonnes conduites, à l’Ethique ? Cela n’existe dans aucune autre profession… sauf  peut–être parfois celle de Juge.                                                               

Le médecin propose et demande le consentement de son malade. Il n’a aucun pouvoir sur sa                personne.  De même, il n’a pas à accomplir - sur les injonctions d’autrui, malade ou juge - un acte contraire aux bonnes pratiques de son métier. Le médecin ne peut agir sans le consentement du malade. Nulle loi ne peut donner au malade le pouvoir d’obliger son médecin à agir contre son propre consentement.

Tout pouvoir a ses limites, y compris le pouvoir individuel. Il serait contraire  à tout bon sens et à l’Ethique de donner à des Directives Anticipées un pouvoir décisionnel impératif. Elles ont été rédigées des mois ou des années auparavant, dans une situation entièrement différente et par un patient forcément non informé du traitement de ses avantages, inconvénients et risques. L’état d’esprit du rédacteur  change souvent avec sa situation pathologique. Il existe déjà des abus tels les formulaires à cases où mettre des croix dans lesquels on propose d’accepter ou refuser des traitements dont le signataire ne connaît ni les indications, ni même l’existence.

De plus, des Directives Anticipées montrées dans une situation d’urgence, rien ne peut prouver leur authenticité  (Il faut y penser aussi !). Leur caractère contraignant supprimerait toute possibilité de proposition de l’équipe professionnelle en fonction des éléments actuels et factuels dont elle dispose sur la situation du patient et sur son avenir.

DEUX  PROPOSITIONS

Des Directives Anticipées rédigées systématiquement avec le médecin traitant se rapprocheraient du consentement et du refus éclairés sans en avoir l’adaptation précise à la situation. Le médecin pourrait, en dehors de toute situation d’urgence expliquer à la personne ce à quoi il s’expose, les avantages et les inconvénients de ses souhaits en fonction de diverses situations. La rédaction serait plus précise sur les craintes et les souhaits réels du patient  qui auraient un témoin.

Lors de leur utilisation, la contre signature du médecin traitant serait à la fois une garantie d’authenticité, un témoignage qu’il y a eu une information et donnerait un référent compétent sur ce que souhaitait réellement le signataire.

Changer le terme de Directives Anticipées pour celui de «Dispositions  pour la fin de vie» serait beaucoup plus clair. Les Directives Anticipées ne peuvent strictement concerner que la fin de vie et non une pathologie curable.  « Dispositions pour la fin de vie »  préciserait nettement  que lorsque la situation pathologique  du patient inconscient  ou incapable de s’exprimer est corrigible par un traitement efficace permettant un retour à la situation antérieure, suivre le traitement approprié pour ce rétablissement est nécessaire. 

CONCLUSION

Les Directives Anticipées ou des mieux, des «Dispositions pour la fin de vie» doivent devenir un important élément de la décision. Elles font partie des éléments qui vont étayer la décision  de débuter ou d’interrompre un traitement, (mais non des soins). Des Directives Anticipées claires, précises, cohérentes peuvent faciliter l’art de soigner et d’accompagner. Mais il devrait être évident qu’elles ne peuvent pas imposer la démarche thérapeutique indiquée dans une situation corrigible. Tout au plus peuvent elles signifier qu’en telles circonstances précises il ne sera pas fait usage de telle technique sans rechercher les moyens d’accompagner la douleur physique et la souffrance morale et sans  évaluation  et pondération rigoureuses des  avantages et des inconvénients  réels du traitement  … c'est-à-dire sans le suivi des bonnes pratiques et de la décision collégiale que devraient respecter toute équipe.

Nul ne peut prévoir toutes les nuances et évolutions d’une nouvelle situation pathologique, ni ses propres réactions –souvent inattendues-  ni sa résilience ou sa démission face à cette situation nouvelle. Les Directives Anticipées sont évidemment à respecter dans leur esprit.

Mais les rendre contraignantes  aboutirait souvent à des impossibilités pratiques et à des situations contraires à toute éthique.

Ne pouvant jamais remplacer le consentement éclairé ou le refus éclairé, les Directives Anticipées ne peuvent pas devenir contraignantes, ni dans le droit ni dans la pratique. Cela amènerait à des attitudes contraires à l’éthique la plus élémentaire. Evitons des morts absurdes.

Des Logiciels à découvrir

L'APCV pense utile de vous recommander les logiciels de MÉDIASENS. Il peuvent intéresser toutes les associations et les établissements soucieux de travailler demain avec des outils innovants et performants. 

MÉDIASENS intègre, notamment, dans son équipe de développement d‘anciens développeurs du monde APPLE. 

Médiasens mise sur l’ergonomie, la simplicité, et la flexibilité de ses interfaces. 

Les logiciels permettent un paramétrage très complet ainsi qu’un système de fenêtrage unique offrant une personnalisation très poussée, selon chaque utilisateur.  

Par ailleurs tous les logiciels sont conçus autour d’une même base de données ce qui optimise l'interaction entre ceux-ci. 

 Les logiciels MÉDIASENS

MÉDIASENS propose une famille complète de logiciels d'animation et d'évaluation pour les associations, établissement et services axés sur les retraités et personnes âgées.

Chaque logiciel se déclinant en deux parties : un éditeur multimédia qui permet d'insérer ses propres contenus et une interface de visualisation qui lui est propre. 

Les applications de plusieurs domaines de recherche fonctionnent dans un univers MAC ou PC :

- Création et édition de livres numériques,

- Animation et jeux multimédia pour les collectivités,

- Outis de comparaison de coûts. Benchmarking

- Alertes douleur et perte de mémoire automatisées,

- Affinités et réseaux sociaux,

 

MÉDIASENS ne propose pas uniquement des logiciels, elle offre surtout des solutions adaptées à chacun dans le but de concrétiser ses idées, de gagner du temps, 

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LE SENS DE L'ÂGE

Synopsis du film  « Le Sens de l’Age »

http://www.lesensdelage.com/presentation

Regardé de loin et appréhendé de l’extérieur, le vieillissement effraie. Pourtant en écoutant ceux qui la vivent, la vieillesse ne peut être réduite à l’altération du corps. Alors que le physique tend vers moins de mobilité, l’esprit ne développe-t-il pas plus de souplesse ?

Le grand âge est-il porteur de nouvelles promesses ?

Six octogénaires témoignent intimement de leurs tentatives de s’adapter aux difficultés physiques et d’accepter les désirs qui changent. Leur longue expérience et leur soif de vie les incitent à se détacher des contraintes quotidiennes pour savourer un temps pour soi.

 

Impressions sur ce beau film (qu'il est recommandé de voir pour comprendre la suite de cet article)

Comment résumer en peu de temps une telle oeuvre riche de sens et qui  interpelle assurément ?  

Le parti pris est de passer par une collection de traits d’esprit sélectionnés et ordonnés pour l’illustrer.  

Exercice délicat et difficile qui entraîne le risque de plaire ou déplaire ; conditions utiles au débat auquel on peut se livrer à la fin de la projection. 

 

Après ce qui est dit et montré dans les témoignages de ce film 

  1. Si on pense que, « Les enfants sont des énigmes lumineuses ; et les vieillards alors ?... »   

2. Car de leur vie, « On entend dans leurs paroles le tintement de leurs cerveaux ».  

3. Et dans ces témoignages, « Il n'y a pas de souvenirs ici, il n'y a que des échos ».

4. En se rappelant que,« Se montrer tel qu'on est, c'est accepter d'être vu autre qu'on n'est, il faut tenir compte de la distorsion que subit notre image en l'esprit d'autrui ».

5. En se souvenant, « [...] simultanément que chaque être est unique au monde et que des milliards et des milliards sont exactement comme nous ».   

6. Et que, « On peut avancer longtemps dans la vie sans y vieillir ».  

 7. Car, « Le soir de la vie apporte avec soi ses lumières et sa lampe pour ainsi dire ».  

 8. N’oublions pas ! que : « Vieillir, c’est grandir ».  

 9. Et que , « Tous les vieux sont des triomphateurs ! » 

 

 LES LEÇONS DE CE FILM  :

10. Même si, «  [...] une des choses les plus tristes, chez l'homme, c'est sa manière de vieillir... «   

11. Et que, « Nos yeux ne veulent plus voir, nos oreilles ne veulent plus entendre, nos jambes ne veulent plus avancer, nous sommes les derniers à vouloir mourir en nous. 

 12. Et de cette volonté, nous devons reconnaître que, « L'automne sait magnifiquement se draper ».   

  13. Rappelons-nous que, « Les égards des autres nous avertissent quelquefois que nous sommes vieux, avant d'y avoir songé nous- mêmes. Tout à coup on nous cède le pas, on nous offre le bras pour descendre... bref, l'âge est là ».   

14. Donc, « Faisons bon visage aux ans qui viennent : ne se sont-ils pas fait annoncer ? »  

 15. Cependant, « La mort, à la fin d'une vie, mettons que c'est un point - un point final. Mais ce qui est désagréable, c'est quand un point final se pose sur une ligne de points de suspension ».  

 16. Mais,  « Je ne puis arriver à croire que, mort, on soit moins mort qu'on ne l'est endormi ».   

 17. En fin de compte, tout le secret pour bien vivre, bien vieillir et mourir conduit à penser que, « Le cerveau est conçu pour angoisser ; et que le tout est d'angoisser juste... »  

  

EN CONCLUSION 

 18. De ce film, on pourrait en retirer ce qui suit : « On interroge les vieux pour savoir comment ils ont fait le voyage, les jeunes pour regarder avec quoi ils embarquent ».   

 19. « On peut étudier la jeunesse sur les autres, mais on n'étudie bien la vieillesse que sur soi-même ». 

20. Et de cette étude, « Que sert de faire des voeux pour une longue vie si nous n'avons dessein de la rendre meilleure ? »   

 21. Car, « Une belle vieillesse fait encore mieux quelquefois que de couronner une belle vie; souvent elle en a expié et réparé une mauvaise ; comme on voit des monuments devenir plus vulnérables dans leur vieillesse, tandis que d'autres se dégradent par le temps ». 

 22. Ce qui conduit à ce que, « Les cinq sens de l'homme doivent lui en donner un sixième, complément de tous les autres : le sens des valeurs ».  

23. Car, « Une belle vieillesse, loin d'inspirer de l'effroi et d'exciter le dégoût, attire si bien l'amour et commande tellement le respect, que l'imagination religieuse des hommes l'a prise pour modèle, lorsqu'elle a voulu représenter l'Éternel.  

 

Michel SIDER. 

Lundi 26 septembre 2011.  

 

Références des citations : 

 1. (Messieurs les enfants, Gallimard nrf, p.201)   

 2. (Carnets t.1, p.149, nrf/Gallimard, 1994)   

 3 (L'enfant à la luge, trad. Laurent Bury , p.91, Points/Policier, n°P1435) 

4. (Pensées d'un biologiste, Éd. J'ai Lu, n° D5, p. 172) 

5. (Les rencontres des jours, Folio n° 2878, p.352) 

 6.  (Carnets t.2, p.47, nrf/Gallimard, 1994)   

 7. (Carnets t.2, p.244, nrf/Gallimard, 1994)    

 8. (Slogan de la Fondation Nationale de Gérontologie) 

 9. (Geneviève Laroque) 

10. (courant) 

11. (De Vous à Moi, p.108, A. Lemerre, 1892)   

 12.  (De Vous à Moi, p.94, A. Lemerre, 1892)    

 13. (De Vous à Moi, p.95, A. Lemerre, 1892)    

14.  (De Vous à Moi, p.116, A. Lemerre, 1892)    

 15.  (Le malheur d'aimer, p.121, Folio n°580)   

16.  (Pensées d'un biologiste, Éd. J'ai Lu, n° D5, p. 80) 

17. (Éric Brasseur – article «  Les angoisses gouvernent le Monde »).  

 18. (De Vous à Moi, p.27, A. Lemerre, 1892)    

 19. (De Vous à Moi, p.73, A. Lemerre, 1892)    

 20. (Maximes, sentences et réflexions morales et politiques (298), p.133)    

 21. (Pensées, maximes, réflexions (CXXXII), p.42, Alexis Eymery,1823)    

 22. (Feuilles Volantes, p.92, Éd. La Tribune, 1949)    

 23.  (Pensées, maximes, réflexions (CXXXV), p.43, Alexis Eymery,1823)   

 

 

LES NORMES SONT-ELLES SOLUBLES DANS LES PRATIQUES

 

« Les normes sont-elles solubles dans les pratiques ? »

Une norme, du latin norma (« équerre, règle ») désigne un état habituellement

répandu ou moyen considéré le plus souvent comme une règle à suivre. Ce

terme générique désigne un ensemble de caractéristiques décrivant un objet, un

être, qui peut être virtuel ou non. Tout ce qui entre dans une norme est

considéré comme « normal », alors que ce qui en sort est « anormal ». Ces

termes peuvent sous-entendre ou non des jugements de valeur.

Source Wikipédia.

Nota : à titre de contribution, cette présentation originale (sans les illustrations qui appartiennent à leur auteur - merci à eux pour l'emprunt en citation) a été conçue par Michel SIDER pour être présentée au cours d’un Séminaire organisé par l’UNCCAS et la FNG, courant Octobre 2011.

Pour le confort de la lecture, il suffit de commencer par les parties en

surbrillance (entre parenthèses) qui servent de liaison entre les textes.

 

(Il est bon de rappeler que)

Pour améliorer le monde, il faut commencer par améliorer son propre

coeur, et sa tête, et ses mains - puis avancer, progressivement, vers lui.

(Traité du zen . trad. Maurice Pons, André et Sophie Mayoux , p.321,

Seuil/Points P456, 1978) Robert M. Pirsig 1928

 

(et ne pas oublier que si vous)

Donnez du pouvoir à votre voisin, il en usera pour imposer son

conformisme autour de lui. (Petit traité à l'usage de ceux qui veulent toujours

avoir raison, p.19, José Corti, 1999) Georges Picard 1945

 

(car il sera tenté d’en arriver à)

…maintenir l'humain à son niveau le plus bas, là où il ne risque pas de faire

des vagues, et pour cela de lui imposer une organisation structurée avec des

niveaux de pouvoir et des pions disciplinés capables de les exercer. (Petit

traité à l'usage de ceux qui veulent toujours avoir raison, p.17, José Corti, 1999)

Georges Picard 1945

 

(et d’aller à l’extrême :)

« Nouvelle formule de progrès : Marche ou je t'assomme ! ».

(Une course à Chamonix, p.177, Benjamin Duprat, 1838) Michel Pichat 1786-1828

 

(car, n’oublions pas !)

La circulation des idées cause plus de collisions que d'embouteillages. Une

société peut avoir des normes qui se fondent sur des « valeurs morales »

particulièrement contestables…

(Et de faire en sorte que)

La justice, la raison, la bonne administration du travail demandent que les

intellectuels ne soient ni gouvernants ni gouvernés. (Pensées, p.17,

Gallimard, 1934) Charles Péguy 1873-1914

 

(car, on le sait,)

« La guerre contre la démagogie est la plus dure de toutes les guerres ».

(Pensées, p.20, Gallimard, 1934) Charles Péguy 1873-1914

 

(et si nous voulons parler de normes pour la qualité,)

« La Qualité n'est pas un objet. Elle est un événement. [...] C'est

l'événement par lequel le sujet prend conscience de l'objet ». (Traité du zen

et de l'entretien des motocyclettes, trad. Maurice Pons, André et Sophie Mayoux

, p.257, Seuil/Points P456, 1978) Robert M. Pirsig 1928

 

(parce qu’)

« Un individu en face d’un changement se trouve devant des informations à

assimiler différentes de celles auxquelles il avait accès auparavant. Son

monde change, le forçant à accepter des règles, des normes et des

présupposés différents. Or il est admis en psychologie que la rectification

d’idées acquises est plus pénible que l’apprentissage vierge ».

Anonyme

(Et qu’en conséquence)

« La complexité de l'être humain fait que le concept de normes est, dans son

cas, dépourvu de sens. L'apport de celle ou de celui qui s'éloigne le plus de

la moyenne peut être d'autant plus important. La réussite immédiate est

rarement celle qui fait progresser. Elle n'est même guère conforme aux lois

naturelles, telles du moins que nous commençons à les entrevoir ».

(La nouvelle ignorance et le problème de la culture, p.98, PUF, 2001)Thomas

De Koninck 1934

(Il en résulte que chacun doit comprendre et s’exercer, dans toute tâche, à

obtenir cette sublime récompense):

 « Il y a dans le travail bien fait une pure spiritualité ».

 

(En première conclusion ; la mienne en tous cas…)

À partir du moment où l’individu, dans sa primauté, agit avec amour,

l’efficacité des pratiques résultant de son sentiment bienfaisant compte

davantage que le résultat qui serait obtenu par des normes qui s’imposeraient

« sans partir de la même source ».

 

(Certes, on pourrait faire la remarque que)

S'agissant de jugements de valeurs d'où découlent des règles et des

préceptes, il y aura toujours lieu d’apprécier, avec la plus grande prudence,

ce que les règles et les préceptes peuvent avoir de relatif dans leur

généralisation et application".

Jean Abbad.

 

(Ce à quoi j’avancerais,)

« Le plus important est d’ouvrir notre esprit, non de croire, ni d’être

convaincu »

(De même que cette modeste contribution,)

« L’acte philosophique consiste à soumettre nos croyances, ou ce qui nous

paraît juste, à l’épreuve de la contradiction rationnelle pour déconstruire ce

qu’il peut y avoir d’illusion, c’est-à-dire de confusion entre nos jugements de

valeur et le réel ».Lu quelque part !

Car pour ce qui est des raisonnements et des idées « sans un large

consensus », on doit prendre garde à ce qu’ils ne se glissent pas masqués, plus

ou moins sournoisement, en normes.

(et de rappeler,)

« De même que l’on juge l’arbre à ses fruits, la signification des normes et

leur valeur se mesurent aussi à leurs effets pratiques ». Lu quelque part !

 

Il faudra donc toujours anticiper quand les normes risqueront d’être

instrumentalisées en moyen de domination institutionnelle. Et avant de les

instaurer, de savoir si on pourra les corriger pour que cette domination ne

devienne pas « destructrice de cohésion sociale ».

(Enfin, pour répondre à la question ou problématique de départ,)

Oui, les normes, sont solubles dans les pratiques, dès lors que les conditions

sont bien remplies, « dans un bon environnement physique, mental,

économique et social… »

NB : Quant au soluble dans les pratiques, on pourrait se poser la même

question, et en dire autant, pour les citations philosophiques…

Michel SIDER. Président de l’IDSG

[email protected]

WEBLOG :    http://idsg.typepad.com/

 

 

Une mort très ordinaire ?

 Toujours d'actualité, nous publions cet article avec l'aimable autorisation de Madame Geneviève Laroque

" Avant d'être si malade, il avait affirmé, en toute conviction, ferme et calme, qu'il ne supporterait pas la déchéance, la dépendance et qu'il demanderait qu'on "l'aide à partir" quand il estimerait le moment venu. Il refusait une thérapie illusoire. Il réclamait l'euthanasie.

Déjà malade et conscient de sa maladie, il n'avait accepté de traitement que sous conditions: une promesse, sincère, que le médecin à qui on lui demandait de se confier était un "bon", un "très bon technicien", qui, de plus, ne trompait pas ses malades, qui avait une bonne relation avec eux, qui savait "passer contrat" avec eux, et qui, s'il fallait "pousser la seringue", le faisait lui même.

Il y a gagné presque un an de vie normale, de bonne qualité, presque sans effets secondaires; presque un an de bonheur inespéré, avidement, pleinement vécu.

Quand la souffrance a menacé, les palliatifs efficaces ont été utilisés. Les ajustements techniques, minutieux, délicats, ont été élaborés, appliqués, avec une sereine compétence, dans un environnement affectif intense, solide, les réseaux professionnels, familiaux, amicaux, soigneusement vérifiés, activés, entretenus.

Quand la dépendance est survenue, par l'affaiblissement, l'incapacité de faire seul les gestes les plus ordinaires de la vie, les glissements entre les sites hospitaliers et les domiciles ont pu être faits de manière souple, huilée, sans à coups meurtriers.

 Pendant quelques jours encore, il a savouré intensément chaque instant de cette existence, qu'il aurait repoussée avec horreur il y a seulement quelques mois.

 Il savait où il allait; il savait comment il y allait. Il savait que son confort, son absence de souffrance, la maîtrise des malaises surajoutés, l’'accompagnement affectueux, les présences relayées, le soutien à sa compagne étaient nos priorités absolues.

Il est mort, paisiblement, dans son sommeil, sans nécessité de "renforcer" celui ci. Il avait encore répété, quelques jours plus tôt, qu'il n'avait pas changé d'avis, qu'il voulait,- si nécessaire-, maîtriser le moment de sa mort. La promesse en avait été réitérée: Cette loyauté dans la promesse, et l'attention minutieuse à son bien être, j'ose dire à son bonheur pendant ces derniers jours lucides, difficiles - car, a-t-il dit, c'est difficile de mourir quand on a envie de vivre, cette combinaison du "vouloir l’aider à vivre jusqu'au bout" et du respect de sa propre volonté ont permis d'attendre, sans autre nécessité, le bout de la vie.

Il a su, au plus profond de lui, qu'on n'aurait pas besoin de le tuer, même si pour calmer les derniers jours ou dernières heures, - pour lui, et, plus encore, pour sa compagne-, on était amené à l’'appaiser jusqu'au sommeil. Il savait que la promesse serait tenue, d'une mort paisible et digne, quand elle viendrait, - bientôt-, mais "nul ne sait ni le jour ni l'heure".

Pendant ce temps, d'autres n'ont pas ces "privilèges", et c'est un scandale.

Qu'a t-il fallu pour mener cette stratégie qui a permis, par des thérapeutiques savantes, "pointues", coûteuses, de lui donner un an, un an seulement - mais d'autres gagneront plus - d'une vie d'homme, pleine et entière?

Qu'a t-il fallu pour tricoter à cette thérapeutique, une élaboration et une pratique de soins dits palliatifs, adaptés, utiles, "réussis", pour achever un parcours réputé difficile?

Il a fallu, d'abord, une volonté et une obstination communes à ceux qui l'aimaient. Beaucoup de nos contemporains sont entourés d'amour. L'amour ne suffit jamais.

Il a fallu des compétences, qui s'apprennent, et ne sont pas encore assez répandues.

Compétences des médecins, d'abord, pour savoir les drogues utiles, pour oser s'en servir, contrebalancer finement les unes par les autres, prendre des décisions rapides sans précipitation, faire les gestes techniques nécessaires. Ces compétences s'acquièrent. Elles sont différentes de celles des thérapeutes qui cherchent, poursuivent une guérison, même partielle et temporaire. Elles en sont complémentaires. Ces compétences s'apprennent, mais, trop nombreux encore, sont ceux pour qui elles sont secondaires et faciles. Ils croient sincèrement savoir et ne savent pas.

Il faut au médecin beaucoup d'humilité pour apprendre, apprendre sans relâche, alors que sa science ne servira "plus qu'à" soulager, à accepter et accompagner cette mort que toute sa pratique - nécessaire - le conduit à  combattre.

Ces compétences, on les trouve dans les récentes "unités de soins palliatifs", creusets nécessaires, et nécessairement rares, de recherche, de formation, de réflexion. On les trouve aussi ailleurs, chez des médecins de ville, dans des services hospitaliers où l'équipe médicale peut être suffisamment polyvalente, et c'est aussi pour cela qu'il faut des équipes, et pas des hommes seuls.

Compétences des équipes infirmières, qui savent voir et informer, qui savent exécuter et prendre des initiatives, qui connaissent les gestes qui soulagent et les gestes qui gênent. Le rôle infirmier est continu, de la thérapie à la palliation: rôle technique, certes indispensable, rôle aussi de carrefour entre le médecin, le malade et l'entourage, rôle difficile de médiation discrète.

Les infirmiers de ville, libéraux, et plus encore, car l'accompagnement des fins de vie exige le plus souvent un travail d'équipe, les quelques centaines de services d'hospitalisation à domicile ou de soins infirmiers à domicile doivent, pour cela, être informés, formés et multipliés.

Il n'empêche que, souvent, l'hôpital, structure organisée, permanente, reste le lieu le plus rassurant, le mieux outillé pour ces tâches, s'il apprend à s'ouvrir plus largement, dans ses murs comme dans son mode de fonctionnement, à l'entourage naturel du malade.

La compétence "froide" ne suffit pas à entourer le mourant et sa famille. Encore faut-il y ajouter cette attitude compréhensive, relation d'aide par excellence, qui respecte l'autonomie de pensée, d'attitude, de demande, sans infantiliser, sans abandonner.

Ce n'est qu'appuyés, confortés par ces compétences, qu'à la maison - si on le veut, si on le peut - ou à l'hôpital qui sait, s'il le veut, devenir accueillant, "hospitalier", l'amour, l'affection, la spontanéité tendres peuvent apporter au malade le confort suprême de se savoir aimé, donc important, de savoir que cette fin de vie est peut être un des moments les plus riches et les plus remplis de son existence.

Et l'euthanasie, dans tout ça? 

D'abord, toutes les équipes françaises ou étrangères ( anglo-saxonnes ou canadiennes surtout) qui pratiquent depuis des années les soins palliatifs, en Unités spécialisées ou ailleurs l'affirment fermement, là où il y a préoccupation majeure du confort matériel et psychologique du malade et de son entourage, et où il y a compétence dans la réponse, la demande d'euthanasie devient infime.

Il faut donc informer, former aux soins palliatifs et d'accompagnement tous les professionnels de santé pour qu'ils les pratiquent "naturellement" ou sachent appeler ceux qui les pratiquent.

 Ensuite, subsisteront, malheureusement toujours, des situations insoutenables. Elles ne peuvent pas, ne doivent pas être réglementées: on ne bureaucratise pas la mort.

Elles restent de ce ressort singulier, intime, dangereux, du dialogue ultime entre le médecin (même s'il a pris avis de son équipe) et le malade (même s'il a pu s'exprimer avec les siens).

 Hors d'un champ juridique propre, l'euthanasie reste, en droit français, un crime, comme elle reste, en morale, une transgression.

La liberté finale est aussi de transgresser dans la douleur, la clarté, le risque, quand il n'est plus possible de respecter les lois mais seulement de respecter les consciences.

Septembre 1990

Geneviève LAROQUE

Présidente du groupe de travail ministériel sur l'aide aux mourants 1985-1986

Où sont donc passés les CAPASIENS et les DEFASIENS ?

Auteur : Michel SIDER. Président de l'IRDAGE.

C.A.P.A.S.E : Certificat d'aptitude à la promotion et à la profession des activités socio-éducatives
D.E.F.A : Diplôme d'État relatif aux Fonctions d'Animation.

On le sait, le secteur gérontologique n'attire pas les diplômés de l'animation à un haut niveau. Ce secteur souffre de cadres d'animation socioculturelle et le fonctionnement des institutions d'hébergement pour retraités et personnes âgées s'en trouve amoindri. Certes d'autres niveaux de formation existent mais ils ne suffisent pas à satisfaire les exigences d'une véritable animation.

Ce que nous appelons "une véritable animation" s'entend, dans les faits, comme celle capable de participer à la transformation des rapports sociaux pour les faire évoluer vers des valeurs et une vision idéale de progrès social; il s'agit de celles qui sont synthétisées par tous les discours consensuels (entre autres : nécessité de la formation, qualité de vie, solidarité, maintien des liens sociaux, participation, responsabilisation, démocratie non manipulatrice, lutte contre la maltraitance - notamment institutionnelle, etc).

En reprenant cette formule de "maltraitance institutionnelle", rarement mise en avant par les professionnels de la gériatrie et gérontologie, on soulève le point essentiel des difficultés que les responsables d'établissement et services subissent en permanence. Le paradoxe est que tous les acteurs le reconnaissent tout en sentant leur impuissance devant des responsables le plus souvent non identifiés; décideurs d'ailleurs qui ne se rendent même pas compte des conséquences de leurs choix et de leur pouvoir.

Et le temps passe. Les problèmes demeurent. On ressasse les mêmes difficultés. On complexifie tout pour trouver des solutions ou des justifications. Les directeurs-gestionnaires passent leur temps devant les tableaux de bord et les problèmes de personnel; ils n'ont plus de temps pour le relationnel. Les familles deviennent indifférentes pour un grand nombre d'entre elles. Et le système perdure. Pendant ce temps là, les personnes âgées passent aussi, mais dans des espaces confinés, durant plusieurs années, sans pouvoir finaliser leur existence dans de bonnes conditions.

Mais que font les CAPASIENS et les DEFASIENS, eux qui ont été formés pour que la société évolue dans le bon sens ? Pourquoi ces cadres ne s'investissent pas dans le secteur gérontologique pour prendre des responsabilités ? Ils savent bien le sens de notre interpellation.

Nous avons pour notre part des explications.

[email protected]

Nous vous invitons à lire l'article visible sur l'une des pages de ce Blog-notes :
“DE L’ANIMATION À L’ANIMACTION”
Article de Jean-Claude Gillet
Professeur émérite en Sciences de l'éducation
Université de Bordeaux 3

Ses travaux et publications sur l'animation :

http://jeanclaudegillet.free.fr/travaux_publications.htm

Les obstacles à l’ouverture sur l’extérieur des institutions d’accueil des personnes âgées

Article de Michel SIDER. Président de l'IDSG.

Il est nécessaire de rappeler que les établissements d'hébergement pour retraités et personnes âgées, qualifiés de l'appellation "Maison de retraite" (maintenant d’EHPAD) sont avant tout des lieux de vie “ où les Intéressé(e) s se retirent dans l'acceptation ou la résignation ”, tant bien que mal, sans véritable choix, et pour un certain nombre de raisons. Mais généralement trop souvent tardivement, et sans préparation. Il en résulte que l'ouverture sur l'extérieur, préconisée par les observateurs attentifs au fonctionnement de ce type d'établissement, ne va pas forcément de soi.

Au-delà des aspects humains, il est tout aussi important de rappeler qu'un EHPAD vit avec un environnement, politique, économique, social et culturel dont les aspects interdépendants s'influencent mutuellement.

Tout naturellement, c'est dans ces aspects que se trouvent les principaux obstacles à l'ouverture sur l'extérieur ! D'ailleurs, les motivations qui conduisent les promoteurs de toutes sortes à créer un établissement portent déjà en elles les conditions de la réussite de cette ouverture. En les examinant de près, on dénombre bien des obstacles : la taille, la structure architecturale, le statut juridique de l'entité gestionnaire, le contenu du projet d’établissement, l'implantation géographique, les services de proximité, la compétence et les qualités humaines des membres du Conseil d'Administration, la compétence, le nombre et les qualités humaines de la direction, des membres du personnel de l'établissement, le coût des prestations, la politique d'admission, l'équilibre entre Résidents valides et dépendants, le voisinage, la possibilité matérielle de recevoir des invités, le budget animation, le renom de la Maison, le projet de vie et de soins de l'établissement, etc. , qui sont autant d'éléments qui favorisent ou non cette fameuse ouverture sur l'extérieur tant souhaitée...

Après cet éclairage, il semble indispensable de se poser certaines questions. D’abord, pourquoi réaliser une ouverture sur l'extérieur des Maisons de retraite ? Quel est son intérêt et son utilité ? Est-elle indispensable dans tous les cas ? Comment évaluer son efficacité ? Quels sont les risques, et pour qui ? Dans la réalité, qui est véritablement demandeur ? S'agit-il de se donner bonne conscience, satisfaire la curiosité de tout un chacun en montrant les locaux et les services rendus « ou non-rendus » ? S'agit-il enfin de montrer les Résidents avec les problèmes de leur vieillesse ? Ce qui dans ce cas est inacceptable sans leur accord et celui de leur famille dans certaines situations. Autant de questions qui expliquent les difficultés et certaines réticences. Mais faut-il pour autant se résigner à éviter tout contact avec l'extérieur et faire vivre une communauté de personnes âgées en autarcie ?

Dans les faits, les professionnels savent bien que ce lien avec l'extérieur est permanent par toute une série de situations comme les entrées et sorties du personnel, la venue des médecins, et plus subtilement la présence régulière des familles, des bénévoles et le passage d'intervenants de toutes sortes dans l'établissement.

Le problème de l'ouverture sur l'extérieur se pose certainement à un autre niveau : celui de la nécessaire relation qui touche directement aux relations humaines et dont le meilleur support est le contact et la solidarité entre les générations. Tous les professionnels en sont convaincus et leur sentiment est de toute manière orienté vers ce besoin qui fait que dans tous les cas l'ouverture est utile si elle est bien maîtrisée. Pour s'en convaincre, il suffit d'examiner les avantages que l'on peut en tirer.:

Sachant à quel point le placement en institution est associé à une notion d'échec, l'ouverture d’un EHPAD est une opération de sensibilisation utile socialement lorsqu'elle est axée sur les personnes concernées par le maintien à domicile. Il est utile de signifier qu'un tel acte n'est qu'un moyen d'avoir une vie plus satisfaisante quand l'état de santé ou d'autres raisons incitent les retraités et les personnes âgées à quitter leur domicile. C'est aussi, privilégier par cette action un système de communication pour bien informer les Intéressés sur l'importance et la qualité des services rendus.

C'est un moyen pour que les gens puissent voir ce qui se passe plutôt que d'imaginer n'importe quoi et combattre ainsi les stéréotypes trop souvent véhiculés par les médias.

C'est lutter contre l'idée que l'entrée en collectivité est toujours fondée sur une motivation négative. C’est lutter contre la démission chez la personne âgée de rester en rapport avec le monde extérieur, quand elle ne sort plus et reste repliée sur elle-même. C’est lutter contre le processus d'irréversibilité, naturelle cependant au stade du long séjour, qui signifie un constat d'échec aux yeux des Résidents, des familles et même quelques fois du corps médical. Il s'agit donc bien d'un combat à mener dans la vie et pour la vie et que rien n'est simple dans ce domaine.

Quand l'utopie d'un Directeur est de vouloir recréer un environnement normal dans son établissement et de maintenir, bon gré mal gré, des liens avec l'extérieur, n'a pas cédé devant le découragement, alors cette lutte prend la signification d'un combat sans cesse renouvelé devant le manque de moyens, le manque de temps, et pire trop souvent, l'incompréhension ou “ l'indifférence de ceux qui à l'extérieur pourraient faire quelque chose et ne font rien ”. Cet engagement ne prend-t-il pas tout son sens, principalement quand les personnes âgées n'ont plus de véritables liens et attendent que leur maison de retraite pallie leur vide affectif ou relationnel ?

L'ouverture délicate sur la vie locale, toujours très difficile à réaliser, est donc le moyen par excellence de créer pour les retraités et les personnes âgées qui vivent en établissement de nouveaux réseaux affectifs dont l'utilité dans la prévention, le soutien moral et physique n'est plus à démontrer.

Avec l'accord et la participation des principaux intéressés (Résidents et familles), placés à l'honneur dans les instances du Conseil de Vie Sociale par la volonté du législateur, les institutions d’hébergement pour personnes âgées peuvent apporter grâce à leur ouverture autant, sinon plus, qu'elles reçoivent en montrant d'une manière positive le grand vieillissement et une meilleure image des institutions.

Bibliographie : “ Des lieux de vie pour mourir ”. CLEIRPPA

© IRDAGE 2007